Noticias

Jul 31, 2023

Erika Page sobre la fundación de Living Dappled, una comunidad de vitíligo

Antes de fundar Living Dappled, Erika Page se sentía sola con su vitíligo y

Antes de fundar Living Dappled, Erika Page se sentía sola con su vitíligo y trató de "combatirlo". Hacer un lugar para que otros sean vistos la ha ayudado a aceptarlo.

Cuando Erika Page tenía siete años, comenzó a notar manchas blancas en la columna. Su madre, ante la sospecha de que pudiera tratarse de vitíligo (ya que su abuela también padecía la enfermedad), la llevó al médico, quien confirmó el diagnóstico.

Aunque inicialmente comenzó un tratamiento agresivo con esteroides, Page y su madre decidieron no continuar con él debido a los posibles efectos secundarios a largo plazo, y durante los siguientes 20 años, Page observó cómo su piel y cabello seguían perdiendo pigmento hasta que finalmente terminó sin pigmento en la piel y el cabello en su mayoría despigmentado. .

El vitíligo, una enfermedad que provoca la pérdida de pigmento en zonas de la piel, es una enfermedad autoinmune que se cree que afecta a alrededor del 1 % de la población. Hasta hace poco, se había malinterpretado un poco debido a su rareza, pero últimamente ganó conciencia pública a través de figuras visibles con vitíligo (incluidas modelos como Winnie Harlow, Breanne Rice y Amy Deanna) y momentos culturales más inclusivos (Barbie lanzó una muñeca con vitíligo en 2020). Pero al crecer, Page, de 34 años, se sintió sola e incomprendida, una experiencia que la inspiró a lanzar una comunidad llamada Living Dappled en 2016. Sirve como un lugar para que las mujeres que viven con vitíligo se conecten y aprendan más sobre la condición. aceptar una vida con vitíligo fue larga, lo que resultó en hábitos poco saludables en el camino (incluida la adicción al autobronceador). Pero después de mucha reflexión, llegó a un lugar de autoaceptación y está agradecida de poder dedicar una parte de su vida a ayudar a otros a hacer lo mismo. Lea más sobre su experiencia en sus propias palabras a continuación.

Cortesía de Erika Page

Fue en la escuela secundaria que realmente comencé a tener problemas con mi vitíligo. Cuando tenía 20 años, comencé a usar autobronceador [para tratar de lograr un tono de piel uniforme] y, finalmente, como perdí todo mi pigmento, pude aplicarme el bronceador [de manera uniforme]. Al principio me dio una gran sensación de alegría y libertad porque me ayudó a verme más como pensaba que debería.

Soy caucásico pero crecí con la piel bronceada. Mi familia se broncea muy fácilmente en el verano y usar bronceador me ayudó a restaurar la imagen de lo que pensé que debería lucir. También me permitió caminar por la calle sin que me miraran por primera vez desde que realmente podía recordar. Pasé tantos años viviendo con manchas que eran visiblemente diferentes a las demás y sentía que no podía ir a ninguna parte sin que me miraran. No quería nada más que ser invisible y pasar desapercibido. Tanner me dio una forma de hacerlo.

Terminé usando bronceador y maquillaje de pies a cabeza durante unos siete años y no saldría de casa sin él. Me dio mucha libertad, pero muy rápidamente se convirtió en una relación tóxica porque dependía mucho de ella. Empecé a planificar mi vida en torno a la aplicación de bronceador y si había una raya fuera de lugar, era suficiente para enviarme a una espiral mental descendente.

Eventualmente, decidí comenzar [disminuyendo mi uso] aclarando el color del bronceador que estaba usando. Finalmente, decidí tirar la botella un día antes de un taller de confianza corporal al que asistía. Realmente no tenía un plan en ese momento, pero tiré la botella y dejé que mi bronceado se desvaneciera con el tiempo y terminé sin volver a ponérmelo. Desde entonces, he tratado de empezar a abrazar y aceptar mi piel tal como es y tratando de ver la belleza en eso.

Cortesía de Erika Page

Terminé perdiendo el 100% del pigmento de mi piel, y seré el primero en admitir que perder todos mis pigmentos hizo que fuera más fácil para mí tratar de comenzar a amar mi piel. Ser de un solo color es mucho más fácil para mí mentalmente que vivir con manchas, porque muchas personas simplemente asumen que tengo la piel pálida y no sabrían que tengo una condición a menos que se lo diga.

Y de esa manera, se me permite tener un poco más de privacidad sobre esta experiencia que durante muchos años fue tan obvia: cualquiera podría decir que tenía una afección en la piel o que algo estaba pasando. Esa parte de la experiencia social de vivir con vitíligo se ha ido, y eso hace la vida mucho más fácil.

Siendo la persona que lidera Living Dappled y esta comunidad, la gente te mira a ti y a tu historia, y cuando soy alguien que tal vez lo tiene más fácil porque no tengo pigmento, eso no se me escapa.

Pero al mismo tiempo, me tomó 20 años perder naturalmente el 100% de mi pigmento. Y debido a que lo he perdido todo, he pasado cojeando por cada paso de vivir con vitíligo que hay. He estado allí por el primer lugar. He estado allí por perder pigmento por completo en mi pecho y luego en mis manos, todas estas diferentes etapas de vivir con vitíligo, y ahora vivo completamente despigmentado.

Me gusta pensar que he avanzado bastante en esto. Y debido a eso, creo que puedo relacionarme con muchas personas y con lo que están pasando.

La salud mental y el apoyo relacionados con el vitíligo no eran una cosa cuando crecí con él. Lo que finalmente terminó ayudándome más fue acercarme y conectarme con otras personas que tienen vitíligo. Hace diez años, ni siquiera había gente publicando en las redes sociales al respecto, y las imágenes que estaban ahí eran imágenes clínicas de libros de texto que eran un poco desalentadores de ver si estás viendo vitíligo por primera vez. No eran los modelos que vemos hoy. Era muy solitario vivir con esa condición. Hablaba con mis amigos y familiares al respecto, pero era difícil para ellos entender por lo que estaba pasando porque no podían identificarse. Es realmente difícil ponerse en el lugar de alguien que está perdiendo su pigmentación un punto a la vez. Creo que eso es difícil de imaginar, para mucha gente. Y así, muchas veces, el aliento bien intencionado que me ofrecieron, como, "Oh, apenas me doy cuenta" o "Eres tan hermosa", cosas como esa terminaron haciéndome sentir incomprendido y aislado. . No fue hasta que tenía veinte años que comencé a buscar en línea para ver qué había al respecto. Terminé encontrando a otra chica de mi edad que lo tenía y hablamos por teléfono durante una hora. Sollocé cuando colgué el teléfono porque por primera vez en mi vida me sentí comprendida y no sabía que necesitaba tanto sentirme comprendida. Me dio confianza y un impulso moral que me ayudó a sentir que no estoy solo. Saber que alguien me atrapó lo era todo.

Esos puntos de conexión a lo largo del tiempo son los que me permitieron tener la confianza para comenzar a tomar medidas, como tirar la botella de bronceador y, finalmente, salir de casa sin maquillaje. Y eventualmente dejé de teñirme el cabello. Creo que más que nada, [tener esta comunidad] realmente ha sido lo que me ayudó a vivir con esta condición.

Cortesía de Erika Page

Empecé Living Dappled hace años cuando estaba buscando en línea y me di cuenta de que la poca información que había se centraba en el tratamiento y el lado médico de las cosas, pero faltaba una gran parte de la historia. Sentí que era una historia cotidiana que no se contaba: todo, desde despertarse y encontrar un nuevo lugar, mirarse en el espejo y ni siquiera reconocerse, no saber cuándo perderá más pigmento o si Alguna vez vas a perder más pigmento, a que te miren en la tienda de comestibles y ese momento arruine todo tu día.

Hay todos estos pequeños momentos que son parte de vivir con vitíligo y quería brindarles a quienes viven con la afección, especialmente a las mujeres, un recurso y un refugio seguro al que acudir para que pudieran sentirse comprendidas y escuchar historias de otras mujeres que viven con vitíligo. condición, obtenga respuestas a sus preguntas sobre su vitíligo y sienta que en algún lugar de este mundo, alguien los entiende y entiende por lo que estaban pasando. Lo que terminé creando fue el blog y luego, más recientemente, creé una red de membresía, que es un grupo privado de Facebook para personas que quieren más comunidad y conexión.

Las mujeres me han dicho que se sentaron y leyeron el blog de principio a fin. Era la primera vez en su vida que no se sentían solos. El blog les dio confianza para dejar de ocultar su vitíligo, o tal vez publicar la primera foto que mostraba su vitíligo en las redes sociales.

Una de mis historias favoritas es de una mujer a la que ahora considero una querida amiga. Su nombre es Leah y estábamos haciendo una sesión de fotos en la ciudad de Nueva York para el blog. Cuando hacemos estas sesiones de fotos, no trabajamos con modelos, solo trabajamos con mujeres comunes que modelan para nosotros. Se inscribió para participar en la sesión y le pedí que se pusiera un vestido que le llegaba justo por encima de las rodillas, porque tenía vitíligo en las piernas y queríamos fotografiar eso.

Caminábamos por la ciudad de Nueva York, que es una ciudad muy concurrida, con mucha gente tomando fotografías. Y más tarde ese día, estamos en el almuerzo. Y compartió que esa era la primera vez que usaba ropa que mostraba su vitíligo de esa manera. Estaba tan orgulloso de ella en ese momento porque es un gran paso y un paso muy aterrador para mucha gente, dejar que la gente vea eso. Dijo que estar rodeada de este grupo de mujeres que tenían vitíligo, que lo entendían y lo contrajeron y que estaban allí para apoyarla, le dio la confianza para hacerlo.

Cortesía de Erika Page

Mucha gente dice que aceptaron [su vitíligo] y lo abrazaron y todo eso, pero no creo que sea una decisión de una sola vez y luego ya está. Todos los veranos, todavía tengo envidia de la piel mirando a otras personas que tienen una hermosa piel bronceada y no tienen que untarse con tanto protector solar como yo. Tengo momentos de falta de confianza o duda en la forma en que me veo. Entonces, no es que todo eso se haya ido. Pero en general, he abrazado la idea de tratar de amarme a mí mismo tal como soy. Ese es un viaje en el que todavía estoy y estaré por el resto de mi vida. Eso es algo cotidiano que aparece en los pequeños momentos. Se trata de alejar los pensamientos negativos cuando aparecen en mi cabeza. Se trata de tratar de no compararme con los demás. Ahora soy la madre de dos niñas y ciertamente se me ha pasado por la cabeza que podrían contraer vitiligo. Tengo muchos pensamientos y emociones cuando se trata de eso. Pero también sé que si tuvieran vitíligo, no estarían creciendo en el mundo en el que yo crecí. Están creciendo en un mundo donde hay una Barbie con vitíligo. Y ha habido muchos modelos de vitíligo en las vallas publicitarias. Y estoy rodeado por una comunidad de personas que tienen vitíligo y todos están aquí para apoyarse unos a otros. La cantidad de recursos y apoyo para las personas con vitíligo se ha disparado a lo largo de los años. Y la conciencia y la aceptación del vitíligo, en general, realmente ha explotado. Estoy agradecido de que ahora estemos viviendo en esta era en la que eso es cierto. Animo a cualquier persona que esté luchando contra el vitíligo a que se comunique y pida ayuda o encuentre a otras personas que viven con esta afección. Hay toneladas de grupos de apoyo, hay conferencias sobre vitíligo, está Living Dappled, obviamente. Sabemos mucho más sobre el vitíligo hoy que nunca antes. Hay muchos más recursos y conciencia sobre el vitíligo que nunca antes. Pero dicho esto, aún queda trabajo por hacer. Entonces, llegar y encontrar personas que estén pasando por esto, que puedan ayudarlo a sentirse comprendido y apoyado, es probablemente lo más importante que puede hacer si vive con esta afección.

Cortesía de Erika Page

Si le hubieras dicho a la joven Erika sobre la niña que soy hoy, no te hubiera creído. Literalmente pensé que la única forma de ser feliz era no tener vitíligo y habría luchado con uñas y dientes por eso si me hubieras dicho lo contrario. Hay esperanza. Solo sigue intentándolo. Y sé que puede sentirse tan oscuro y deprimente; He estado allí llorando en el suelo pensando que mi vida había terminado por esto. Que no es. Y hay mucha gente que quiere ayudarte. Sigue intentándolo y sigue luchando por la versión de ti que se ama a ti mismo.